„So offen wie möglich, so geschlossen wie nötig!“ – das ist das Motto vieler Forschenden beim Thema Open Data. Gesammelte Daten sollen anderen Wissenschaftler*innen zu Forschungszwecken möglichst frei zugänglich gemacht werden. Die Voraussetzung dafür ist, dass diese Daten rechtlich und ethisch vertretbar generiert worden sind – so die Idee von Open Data. Leonelli, Lovell, Wheeler, Fleming und Williams betrachten in ihrem Beitrag die Herausforderungen, die sich ergeben, wenn gesundheitsbezogene Forschungsdaten aus den sozialen Medien erhoben werden.

Nach den FAIR Prinzipien (Findable, Accessabile, Interoperable, Reusable) sollen Daten so organisiert und verwaltet werden, dass sie leicht auffindbar und benutzerfreundlich gestaltet sind (z. B. durch Maschinenlesbarkeit). Ziel dabei ist, das Arbeiten mit den Daten zu erleichtern (z. B. schnelle Datenverknüpfung, Wiederverwendbarkeit der Daten). Besonders Daten, die über die sozialen Plattformen wie Facebook oder Instagram gesammelt werden, sind für Wissenschaftler*innen interessant. Sie geben Forschenden die Möglichkeit, das menschliche Verhalten in Echtzeit zu beobachten.

Dabei wird aber oftmals die Frage nach Fairness, Verantwortung und Rechenschaftspflicht bei der Nutzung solcher Daten außer Acht gelassen. Viele Wissenschaftler*innen vertraten lange Zeit die Meinung: „Solange die Daten anonymisiert sind, ist das Nutzen dieser Daten vertretbar.“ Diese Auffassung teilen die Verfasser*innen dieses Artikels nicht. Mit ihrem Text wollen die Autor*innen eine breitere Diskussion zum Thema Datenethik und -gerechtigkeit anstoßen. Dazu stellen sie ein Konzept der Datenfairness vor, dass Datenmanagementprinzipien wie FAIR ergänzen kann.

Dadurch können Daten von sozialen Medien für die Forschung besser verwertet werden. In ihrem Konzept erläutern Leonelli et al. essentielle Schritte, die bei der methodischen Datenerfassung in den sozialen Medien zu beachten sind und wünschenswerte Schritte, die, wenn möglich, mit bedacht werden sollen (siehe Abbildungen).

Forschungen in den Sozial- und Geisteswissenschaften haben gezeigt, dass die Gewinnung von persönlichen Daten auf sozialen Plattformen zu Diskriminierungen und Schaden insbesondere für vulnerable Zielgruppen führen kann. Leonelli et al. betonen, dass gerade auch Daten aus der Gesundheitsforschung zu fehlerhaften und unethischen Ergebnissen führen können. Das liegt unter anderem daran, dass bestimmte demografische, soziale oder kulturelle Gruppen überproportional auf den sozialen Plattformen vertretbar sind.Eine Plattform wie z. B. Twitter kann keine ausreichende Quelle für Belege sein, um die Überzeugungen, Präferenzen und Verhaltensweisen der Bevölkerung repräsentativ abzubilden. 

Quelle: Leonelli, S., Lovell, R., Wheeler,B.W., Fleming, L., Williams, H. (2021) From FAIR data to fair data use: Methodological data fairness in health-related social media research https://doi.org/10.1177/20539517211010310